Cette année, des adhérents et des donateurs s’investissent encore un peu plus dans la recherche de financement. Conscients des besoins immenses pour financer les avancées scientifiques, persuadés que les petits ruisseaux font les grandes rivières, ces bénévoles partagent leurs compétences, leurs réseaux et leur énergie pour faire connaître la FSHD et récolter de l’argent.
AMIS FSH a décidé de mettre en lumière 3 de ces bénévoles engagés.
Parmi eux, Christophe et Franck. Leur amie, Lucile, est atteinte de la FSHD. Pour eux, la rencontre avec la maladie a été un choc et leur envie d’être utiles leur fait gravir des sommets. Sportifs émérites, ils ont décidé de se lancer un défi : gravir 4 sommets sur 4 continents. Pour que leur démarche ait un sens et finance la recherche, ils ont décidé de « vendre » chacun des mètres qu’ils devront gravir lors de leur prochaine ascension du Kilimandjaro. 1 mètre = 1€ au profit d’Amis FSH. En moins de 1 mois, ils ont déjà récolté presque 1 500€ sur un objectif de 5 891€.
Vous aussi créez votre team4DUX, relevez des défis sportifs, ludique ou amusants et collectez des dons pour vaincre la myopathie FSH.
Pour Mirella, adhérente depuis décembre 2016, le choix de mettre en place une collecte auprès de son entourage a été vite fait : « Je crois que notre rôle en tant que malades ou adhérents est de faire connaître la maladie et mobiliser autour de nous. Si nous malades, familles personnellement touchés, nous ne le faisons pas, personne ne le fera. Je suis personnellement très effrayée par la FSHD et mon avenir. Mais je crois que si chacun d’entre nous collecte autour de lui, nous aurons les moyens de financer la recherche et les essais de chercheurs. C’est ce qui me motive. J’ai déjà convaincu 8 personnes pour un montant de 205€ et je compte bien atteindre mon objectif de 500 €. De toute façon, il n’existe ni traitement, ni remède miracle. Cette collecte c’est ma façon de me battre et de résister ».
Pour mettre en place, vous aussi votre collecte rien de plus simple. Il suffit de vous rendre sur le lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/amis-fsh-europe/creation-collecte
Vous pouvez vous lancer un défi pour motiver vos amis, collecter à l’occasion de votre anniversaire, d’un BBQ ou juste appeler au don ! L’essentiel est de se jeter à l’eau. Si vous avez besoin d’aide ou des questions vous pouvez contacter Noémie : noemie.berke@amisfsh.fr