MISSIONS ET ORGANISATION
2 MISSIONS : Guérir et informer
DES ACTIONS VARIEES MAIS CIBLEES
Recherche
• Financement projets thérapeutiques (Universités de Montpellier, de Wurzbur, IMOTION, Facio-therapies…)
• Prix Patricia SALUSTRI
Information & animation du réseau de patients
• Événementiel associatif (Agde, Rencontre de Printemps)
• Groupe d’échange, Facebook, Newsletter
Financement
• Événementiel caritatif (bal de Lyon, Ruch,…)
• Collecte de fonds (Google giving week, Rexel…)

AMIS FSH, c’est
> près de 200 adhérents, une communauté de patients/familles
> de véritables relais d’informations sur la recherche mondiale FSHD
> 2 rencontres annuelles entre patients, familles, médecins et chercheurs.
AMIS FSH, c’est surtout l’obsession de guérir…
Aujourd’hui, seule la consultation mise en place au CHRU de Montpellier, corrigeant le stress oxydatif, permet une amélioration de l’état d’un patient FSH. AMIS FSH finance ces essais 100% FSHD depuis le début. PROJETS FINANCES EN 2017

CONSEIL D’ADMINISTRATION
Françoise LEMAIRE, Réjane MARION, Estelle CIRCUS, Sylvie JARICOT, Véronique MERCIER, Rachel BOUTET, Juliette JARICOT, Philippe GUE, Vincent TRONEL, Hicham ALAOUI et Pierre LAURIAN forment et animent le conseil d’administration d’AMIS FSH. Il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire et variée. Retraité ou actif, salarié ou chef d’entreprise, cadre ou libéral, tous apportent leur expertise et expérience au sein du projet associatif.

CONSEIL SCIENTIFIQUE

Alexandra BELAYEW
Professeur émérite, Présidente du conseil scientifique d’AMIS FSH
UNIVERSITE DE MONS
à l’origine de la découverte du gène DUX4

Peter JONES
Associate Professor; Mick Hitchcock Endowed Chair of Medical Biochemistry
UNIVERSITE DU NEVADA
Spécialiste des mécanismes épigénétique dans la FSHD

Peter ZAMMIT
Professor of Cell Biology,
KING’S COLLEGE LONDON
Spécialiste de la regénération musculaire