| Chères amies, chers amis, Je commence cette lettre par tout d’abord vous demander comment vous allez après cette seconde année Covid-19 qui une fois encore n’a épargnée aucun d’entre nous en 2021. J’espère donc que vous et vos proches vous portez aussi bien que possible. Pour notre association AMIS FSH, 2021 a également été une période très compliquée, sans doute plus difficile encore que 2020. Effet cumulatif de causes identiques produisant les mêmes conséquences : annulation ou contraction d’évènements caritatifs à l’origine de nos ressources, impossibilité d’organiser des rencontres physiques, de nous retrouver entre malades pour nous soutenir mutuellement dans notre lutte contre cette maladie qui grignote nos corps et nos vies. Cependant, si notre pathologie nous enseigne une chose jour après jour, nous forge une qualité très utile pour dépasser les déceptions de cette longue période, c’est bien de savoir rebondir, de ne pas se laisser abattre, de se réinventer pour faire face. La RESILIENCE pourrait-on dire. |
| On est restés positifs. On a mis de la lumière dans cette année. Autant qu’on a pu et aussi souvent que cela nous a été permis. Nous n’avons pas baissé les bras. Nous avons maintenu nos engagements d’investissements dans les projets de recherche sur la myopathie FSH. Engagements que nous avons pris en lançant notre Grant scientifique 2021 au début de cette année. C’était le plus important à nos yeux car trouver des solutions thérapeutiques à notre encombrante FSH est le but principal d’AMIS FSH. Celui qui nous anime et nous motive par-dessus tout. Et si cette année Covid-19 version 2021 nous a donné une leçon scientifique, c’est que lorsque l’on donne des moyens aux chercheurs ils trouvent des solutions ! Voilà donc 2022 qui s’approche. Comme l’année passée et quelles que soient les circonstances actuelles on a choisi de croire que ce futur millésime serait celui du retour de notre pleine et entière action, qu’il serait rempli de manifestations estampillées AMIS FSH et que nos efforts pour accompagner la science ne faibliraient pas. C’est notre ADN associatif. Pour nous le meilleur est à venir. |
| On a déjà commencé à semer nos graines :lancement d’une campagne pour financer le voyage d’étude en Europe d’une jeune chercheuse chilienne très prometteuse, Macarena Diaz UBILLA, elle-même atteinte de la FSH.préparation de notre Grant scientifique 2022mise en place d’un stage aidants/aidésorganisation d’un évènement ludique, sportif et caritatif majeur au profit exclusif de notre associationle retour des FSH Time pour aller à la rencontre des patients et de leur familleCette liste n’est pas exhaustive et c’est un immense plaisir de la dresser pour vous dans ce courrier.Vous le savez, vous le vivez, la fin d’année est le rendez-vous incontournable des sollicitations tous azimuts de la part des associations caritatives qui vivent de la générosité du public. C’est notre cas. Nos ressources proviennent presque exclusivement de vos dons, particuliers ou entreprises. |
| Cette lettre, en plus du message d’enthousiasme pour le futur que je voulais vous faire partager est également un appel aux dons. Vous nous avez déjà beaucoup aidés et soutenus ces dernières années. Vous êtes fidèles dans votre présence à nos côtés. Nous en sommes heureux et fiers. Pour investir dans les projets que nous imaginons et les développer tous les dons comptent des plus petits aux plus conséquents. Aidez-nous à finir 2021 en apothéose pour en faire une belle année malgré tout et à lancer 2022 sur les bons rails. AMIS FSH vous sera infiniment reconnaissant de toutes vos contributions à notre cause commune, la lutte contre la myopathie FSH. Et puis je ne voulais pas terminer cette lettre sans vous dire que 2022 sera une année importante pour AMIS FSH, notre association aura 20 ans. Cet anniversaire, l’envie de le célébrer comme il se doit contribue largement à la motivation que nous mettons à vouloir réaliser une grande année scientifique et associative. Nous allons également profiter de ce jalon pour donner à notre association une dimension un peu plus institutionnelle en essayant d’obtenir la Reconnaissance d’Utilité Publique. Cela sera un nouveau pas dans notre croissance. Vous le voyez les sujets et les occasions d’avoir besoin de votre soutien ne vont pas manquer. |
| Merci pour votre soutien qui nous donne toujours énormément d’énergie. Nous vous souhaitons une très belle fin d’année, qu’elle vous soit aussi douce que sereine. Chaleureusement, Vincent Tronel, Président bénévole & toute l’équipe AMIS F.S.H |
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