La multiplication des bonnes volontés suite aux différents FSH Time et les initiatives individuelles de bénévoles ont permis de diversifier ces derniers mois nos sources de financement. Retour sur 3 initiatives.
A Viry-Châtillon e
n Ile-de-France, Véronique, adhérente et administratrice de l’association, a ouvert une collecte sur Internet qui a déjà collecté près de 3000€. Forte de ce succès, elle a décidé de développer des actions en local dans sa ville. Elle a pris rendez vous avec le service « Vie associative » pour faire d’AMIS FSH une antenne locale et ainsi bénéficier des outils de communication de la ville : journal municipal, affichage, salles, subventions, participation au forum des associations … Elle a organisé fin janvier une galette des rois et prévoit un grand repas réunionnais au printemps : le tout pour évidemment collecter des dons en faveur de la recherche médicale. Elle a également pour projet de proposer à la Mairie l’exposition photo sur la FSH et ainsi faire connaître la pathologie à ses concitoyens. Enfin, elle a pris contact avec le club de bouliste local qu’elle connaît bien pour monter une équipe de marcheurs lors de la prochaine Course des Héros à Paris en juin prochain.
Le 17 novembre dernier, avait lieu au Casino le Lyon Vert à Charbonnières-les-Bains un grand bal caritatif. Organisée à l’initiative deux administratrices de l’association, Sylvie et Alyette, et de notre super bénévole Marie, cette soirée a réuni près de 300 invités au cours duquel l’association a pu présenter ses actions, ses projets et son combat contre la maladie. Toutes ces personnes présentes ont fait preuve d’une bienveillance extraordinaire et d’une générosité exceptionnelle. Cette soirée a permis de récolter 30 000 € au profit de la recherche contre la FSHD.
Près d’Angers, Laurence, adhérente de l’association et maman de Nathan, adolescent touché par la FSH, a pris contact avec la Presse locale afin de faire parler de la maladie et de présenter les besoins de financement pour trouver un traitement contre la myopathie FSH. Suite à cet article, la directrice du collège Saint François de Châteauneuf-sur-Sarthe, au sein duquel est scolarisé Nathan, a proposé à Laurence une opération solidaire au profit de l’association. Le temps d’un midi, chaque élève a pu déguster une assiette de frites dont la vente a permis de collecter en une seule journée près de 1000€.
Forte de cette expérience réussie, Laurence a décidé de faire appel à la solidarité de ses amis motards en organisant un raid moto le 9 juin prochain à Miré. Pour Laurence : » Ma rencontre avec AMIS FSH en mai dernier à Paris, m’a donné envie de m’impliquer dans l’association. Les choses se sont ensuite déroulées assez naturellement. Lors du FSH Time de Rennes j’ai compris comment je pouvais être utile et faire avancer les choses en récoltant des fonds à mon petit niveau et surtout faire connaître la FSHD. Mon prochain projet est en lien direct avec ma passion : la moto. C’est pour cela que j’ai eu l’idée d’organiser ce raid et un repas dansant pour une vingtaine d’euros par personne. J’ai aussi décidé de prendre contact avec les consultations FSH de ma région et de les rencontrer pour leur présenter l’association. L’idée est que les professionnels me connaissent et puissent conseiller aux patients de prendre contact avec AMIS FSH par mon intermédiaire. Je suis disponible pour les adhérents qui voudraient eux aussi s’impliquer. Je peux vous aider à imaginer un projet qui vous correspond. N’hésitez pas à me contacter au 06 29 26 15 24 « .
Un grand merci à toutes ces femmes bénévoles ou administratrices qui font de notre combat contre la maladie un projet solidaire, engagé et sympathique ! N’hésitez pas à nous contacter, à nous rejoindre, à organiser des collectes, des événements caritatifs et vous amusez avec nous… dans un seule et même objectif : guérir la myopathie FSH.