par Pierre Laurian | Oct 10, 2023 | Actualités
Comme vous le savez, toutes nos collectes sont destinées à financer la recherche pour combattre la FSH. Cette année s’annonce extraordinaire avec de enjeux de taille … ! En effet, pour la 1ère fois depuis sa création en 2019, le Comité Scientifique a retenu 6...
par Pierre Laurian | Oct 9, 2023 | Actualités
Certains d’entre vous ont eu la chance de rencontrer Jean-Michel Rallet, talentueux humoriste lyonnais qui a animé avec brio notre soirée caritative parisienne au Théâtre Traversière au printemps ! Fidèle et très proche d’Amis FSH, Jean-Michel nous fait l’immense...
par valerie | Oct 8, 2023 | Actualités
Comme vous le savez peut-être, notre association a créé sa propre fondation en faveur des enfants et jeunes, atteints de myopathie FSH en 2020. Cette fondation, baptisée DUX, organise des courts séjours pour ces jeunes et leurs familles. Répit, découverte et bien-être...
par Pierre Laurian | Oct 7, 2023 | Actualités
Le 6 novembre 2022, Jean-Michel Savoyat, – notre nouveau responsable évènementiel préféré ! – réalisait son 1er marathon à New-York, pour porter les couleurs de notre belle association jusqu’à la ligne d’arrivée ! Cette année, Jean Michel a...
par fsh | Oct 6, 2023 | Actualités
Handival 2e édition ! C’était le 2 sept à Aix Les Bains … Quelle journée de rêve !!! Nous étions nombreux à concourir sur les bords du Lac du Bourget ce samedi-là !Familles, amis et promeneurs se sont prêtés au jeu et les records de course à...
par Pierre Laurian | Sep 7, 2023 | Actualités
Retour sur la 30 e édition du Congrès annuel de la recherche FSHD organisé par la FSHD Society à Milan du 16 au 18 juin 2023. Hicham Alaoui, accompagné de Lucile et Sylvie Jaricot ont représenté notre association, ont assisté à la journée patients et nous racontent...
