🙌 Et si on commençait 2023 avec une nouvelle scientifique symbole de « progrès »?
*En 2023,* cette nouvelle revue porte sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, une voie vers des thérapies cibléesLes progrès réalisés dans la compréhension moléculaire de ladystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) ont révélé que la FSHD résulte...
Fiers de notre nouveau Bureau !
Élu.es en juin dernier par le conseil d’administration, voici les membres du bureau de l’association AMIS FSH . Vincent Tronel, Président // Estelle Circus, Trésorière // Rachel Boutet Secretaire // Juliette Jaricot, Trésorière adjointe // Corinne Perrot, Secrétaire...
⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 Congrès FSHD Society 2022
Alexandra Belayew, Julie Dumonceaux et Nizar Saad, en direct et en vidéo du congrès de la FSHD Society à Orlando, nous livrent un riche compte rendu des dernières pistes thérapeutiques pour guérir la FSHD. Merci à tous les chercheurs et en particuliers à Alexandra...
Johan Yvalun, Ironman Solidaire
Nous sommes fiers et heureux de vous proposer cette interview avec un ami de longue date, un athlète, un triathlète longue distance plus précisément : Johan Yvalun Dans la vie, Johan a plusieurs casquettes, dont celle de triathlète sur de longues distances. En 2018,...
Mon premier marathon, à New-York et en soutien à l’association AMIS FSH !
Chez Amis FSH, on ne s'arrête JAMAIS ! Notre super administrateur, Jean-Michel Savoyat, s'est envolé vers les Etats-Unis avec un objectif : le Marathon de New-York ! Plutôt un très (très) beau challenge n'est-ce pas! Et parce que Jean-Michel est aussi sportif que...
🎙️ Amis FSH, Interview : Myriam Pierre, autrice & solidaire
😊 Nous sommes très heureux de vous retrouver pour un moment de partage, en vidéo, afin de vous présenter une collaboration nouvelle et inédite. 📖 Depuis l'adolescence, l'écriture est une vraie passion pour Myriam. Elle le sait, un jour elle écrira un...
🙌 Présentation de notre nouveau Conseil d’Administration
Suite et fin du Topo Infos suite à notre weekend national associatif de Courcimont : la présentation de notre nouveau Conseil d'Administration ! Désormais, 10 personnes composent notre CA, et cette année nous souhaitons la bienvenue à : Corinne Perrot Jean-Michel...
⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 Congrès FSHD Society 2022
Alexandra Belayew, Julie Dumonceaux et Nizar Saad, en direct et en vidéo du congrès de la FSHD Society à Orlando, nous livrent un riche compte rendu des dernières pistes thérapeutiques pour guérir la FSHD. Merci à tous les chercheurs et en particuliers à Alexandra...
Chronique ✨ Parlons Adhésion : avec notre adhérente Floriane Pagis-Perrot
Nous sommes très heureux de vous proposer cette nouvelle chronique autour de l'adhésion, un sujet phare pour notre association, que nous avons à coeur d'aborder sous toutes ses coutures, avec les meilleurs portes parole : nos adhérent.e.s ! 🎙️...
Fête de la Patate 2022 🥔 en cours de préparation…
Focus sur la préparation de la 5ème Edition de la "Fête de la patate". Rachel Boutet et Didier Schoumacker sont allés rendre visite aux super bénévoles (Patricia Hubert Amandine HubertChristian Gibiat Graziella Ha ) C’est dans un climat de générosité, de solidarité et...
🎙️ Chronique adhésion avec Olivier Carré & Sandrine Viez
Nous avons le plaisir de vous proposer une nouvelle chronique "Parlons adhésion" ! Ici la parole est donnée à Olivier Carré, adhérent depuis 2 ans, il vous raconte son parcours, sa vision... avec beaucoup de sincérité et de bienveillance! Nous espérons que vous aurez...
🏔️ Toujours plus haut, toujours plus forts, avec Franck & Christophe!
Franck Favre et Christophe Chamagne nous emmènent, une nouvelle fois, tout en haut d’un sommet… C’est aussi grâce à vous, que notre combat résonne! Merciiii de soutenir, depuis le début, vous deux qui avez créé la Team4DUX, un collectif de sportifs aussi performants...
Pourquoi participer à notre grand week-end annuel associatif ? #courcimont2022
Réjane Marion (administratrice), Pierre Laurian (administrateur) et Sandrine Viez (Responsable Communication & Mécénat) vous disent tout ! Vous n’avez pas encore pris vos places pour Courcimont 2022? Il est encore temps! Cliquez sur le lien partagé dans cette...
✨ Parlons Adhésion avec Olivier Fougère !
Et rien de mieux que de donner la parole à nos adhérent.e.s pour vous expliquer en quoi l'adhésion est fondamentale pour notre association et encore plus cette année! 🎙️ Pour cette nouvelle "Chronique Adhésion", Sandrine Viez accueille sur son plateau...
🎟️ Courcimont 2022 : la billetterie est en ligne pour notre weekend national associatif tant attendu !
C'est avec beaucoup d'enthousiasme que je vous écris ces quelques lignes, au sujet d'un événement que nous attendons depuis bien longtemps maintenant : notre weekend annuel associatif. Nous y sommes enfin, quelle joie de pouvoir vous annoncer officiellement que notre...
🏁 Prenez votre dossard pour notre premier HANDIVAL !
Chères amies, chers amis,Tout d'abord, j'espère que vous vous portez bien. C'est avec enthousiasme que je vous adresse ces quelques lignes, au sujet d'un événement que nous concoctons depuis des mois maintenant : la première édition de notre HANDIVAL ! Avant d'aller...
Votre adhésion en 2022 !
Pourquoi adhérer ? Que vous apporte l'adhésion ? L'adhésion est-elle défiscalisée ? Cette année, adhérer à AMIS FSH est une action importante pour nous et pour vous. Vincent, notre président, vous explique cela dans un courrier important et rapide...
🔬 Une nouvelle voie thérapeutique pour la myopathie FSH : les « micros ARN du laboratoire de Scott Harper », Présentation d’Alexandra BELAYEW
Nous vous invitons à voir ou revoir le live que nous avons pu vous proposer avec Alexandra Belayew, Vincent Tronel et Pierre Laurian. Le sujet est une nouvelle fois captivant ! Bonne écoute !