👐 Un nouveau mécène chez AMIS FSH !
💜 Nous sommes très heureux et très fier d’accueillir au sein de notre club de mécènes le Groupe RTE. En octobre dernier cette entreprise nous a versé un don de 6090 €. C’est l’un de nos plus importants financements privés ! Nous sommes très heureux et...
⁉ Des questions pour mieux nous connaître ⁉
Dans les semaines qui viennent nous allons venir vous solliciter avec des questionnaires qui resteront anonymes. ⚠ Notre association a été retenue pour participer à 2 projets nationaux de recherches scientifiques en qualité d'organisation représentant des...
7ème Facebook Live avec Nathalie Mur & René Même ♿ Sport adapté sous l’angle MACS7, Session posture Assise♿ Vendredi 15 mai 2020
🎥 Une semaine Deux Lives ! 💪 Et voici le deuxième Live de cette semaine...toujours dédié au Sport Adapté & proposé par notre duo d'experts incontournable : Nathalie Mur & René Même. ♿ Ce Vendredi 15 Mai, à 16h, nous vous avons donné...
3ème Facebook Live avec Isabelle Moulin 🌺 Le mieux-être à travers une approche Holistique 🌺 Jeudi 23 avril 2020
✨ "Mieux-être" et si nous adoptions une approche holistique... 🌳 Dans ce nouveau Live, notre partenaire Mieux-Etre, Isabelle Moulin (IM Conseil - Coaching) nous propose d'aborder un sujet essentiel : le mieux-être, à travers une approche globale....
💻 En décembre… restez connectés! On va vous gâter…
Parce qu'on aime rester en contact avec notre belle communauté et parce qu'on a toujours soif de vous proposer des rendez-vous digitaux riches & captivants, alors, à vos agendas : 🔶 Samedi 05 décembre : rendez-vous sur notre groupe Facebook privé pour un...
✨ Nouveau président, nouveau bureau, une motivation et des objectifs encore plus forts !
Notre assemblée générale qui s’est tenue le 24 octobre dernier a été l’occasion de préciser l’ensemble de notre activité, de discuter des nouvelles pistes thérapeutiques et de construire une stratégie efficace correspondant en tous points à nos statuts et à notre...
🏥 Ce que l’on doit savoir sur les essais cliniques
Les essais cliniques ont pour but d’amener sur le marché une molécule appelée « médicament », efficace et sans toxicité pouvant résoudre un problème pathologique donné. Ces essais sont composés de plusieurs phases de tests qui s’étendent sur une quinzaine...
Comment rejoindre l’observatoire national de la FSHD ?
Lors de notre Facebook Live du 29 mai concernant notamment l'Observatoire de la FSHD avec Pr.Sabrina Sacconi & Benoit Sanson pour le CHU de Nice, Sylvie Genet du Groupe d'Intérêt de l'AFM Téléthon, Vincent Tronel & Pierre Laurian pour AMIS FSH, nous avions...
✨ Quand l’entreprise VISIATIV prend le Top Départ du « Relais des Héros » pour AMIS FSH !
Le dimanche 11 octobre 2020... la team Visiativ renait le départ du grand événement solidaire, tant attendu " le Relais des Héros" Course des Héros ! Un événement majeur pour notre association, encore plus cette année... Nous sommes profondément reconnaissants et émus...
4ème Facebook Live avec Pierre Laurian & Vincent Tronel 🍊 FSHD & Covid 19 🍊 Jeudi 30 avril 2020
🎥 Une semaine un Live ! 🎬 Au programme, un sujet au cœur de l'actualité : le Coronavirus. Lors de ce Live, nous avons plus précisément parlé : FSHD & Covid-19. L'objectif n'est pas de créer une tribune ou d'ouvrir un débat... notre but est toujours...
5ème Facebook Live avec Dr. Florence PORTET & Pr.Dalila LAOUDJ 🍇 AntiOxydants & FSHD 🍇 Jeudi 07 Mai 2020
Ce jeudi 07 mai 2020, nous étions fiers de vous proposer un Live avec deux invités de choix puisque nous avons eu la joie d'accueillir sur notre plateau virtuel : 🔸 Dalila LAOUDJ CHENIVESSE, Chercheuse & Professeure au CHU de Montpellier ; 🔸...
6ème Facebook Live avec Nathalie Mur & René Même 🚻 Sport adapté sous l’angle MACS7, Session posture Debout 🚻 Jeudi 14 mai 2020
🎥 Une semaine un Live ! 💪 Après le succès de la première session MACS7... nous sommes très heureux de vous proposer un nouvelle session dédiée au Sport Adapté & proposé par notre duo d'experts incontournable : Nathalie Mur & René Même....
🇬🇧 Amis FSH in London ! #february2020
Once upon a time… Amis FSH was in London, in February 2020…
9ème Facebook Live avec le CHU de Nice 🏨 Essai REDUX, étude Resolve & l’Observatoire français de la FSHD 🏨 Vendredi 29 mai 2020
🎥 Une semaine Un Live ! Pour ce nouveau rendez-vous hebdomadaire, nous sommes fiers de vous proposer un Live avec de nouveaux intervenants sur notre plateau digital que nous sommes honorer d’accueillir : 🎤 Sylvie GENET du Groupe d'Intérêt FSHD...
💊 INFO LOSMAPIMOD 💊
Fulcrum Therapeutics a annoncé le 11 août les résultats d'une analyse intermédiaire de l'essai ReDUX4 (phase 2) chez les sujets atteints de dystrophie musculaire facioscapulohumérale (FSHD). L'idée principale de cette étude préliminaire est d'analyser l'expression de...
☀ Happy Body FSH ☀
Après ce confinement, déconfinement, été chamboulé & cette rentrée chahutée... nous avions envie de vous donner toutes les ficelles pour être au top de votre forme & être Happy dans son Body FSH!! 📚 RAPPEL SCIENTIFIQUE Tout d’abord, et comme vous...
Facebook Live avec Pr. Alexandra Belayew « FSHD : fonctionnement génétique & recherche »
🎥 Une semaine un Live ! ⛔ C'était quelques jours après le début du confinement... il nous fallait rebondir et faire preuve d'agilité afin de tenir le cap, maintenir le contact avec notre communauté & optimiser notre dynamique! 🌟 La solution...
Facebook Live avec Nathalie Mur & René Même 🔥 Session Sport adapté FSH sous l’angle MACS7 🔥 Jeudi 16 avril 2020
📺 Ici nous vous proposons de revoir notre deuxième Facebook Live que nous avons choisi de tourner vers le sport adapté à la myopathie FSH grâce à notre duo incontournable d'experts : Nathalie Mur & René Même. 🙏 Nathalie & René nous ont...