💌 Message sincère, inquiet mais optimiste
Chères amies, chers amis, Tout d’abord je commence cette lettre par vous demander comment vous allez ?Le contexte sanitaire a rendu cette année particulièrement difficile pour chacun d’entre nous. J’espère donc que vous et vos proches vous portez aussi bien que...
Courcimont 2020 💻 Une journée inédite, riche & digitale
Le samedi 24 octobre dernier, nous partagions avec vous notre grande journée associative tant attendue... Pour la première fois depuis la création de notre association nous n’avons pu réunir tous les adhérents qui le souhaitaient pour vivre ensemble les moments de...
🚀 Une nouvelle biotech spécial FSH initiée par…
Nous avons appris qu’une nouvelle société travaillait activement sur une voie thérapeutique de la myopathie FSH. Il s’agit d’une organisation australienne présidée par Bill Moss, homme d’affaires influent et atteint de FSHD. BioRegenex est une entreprise de...
Courcimont 2020 🍀 ça bouge !
1/ DE PIERRE à VINCENT, l'AVENTURE CONTINUE... Cette grande journée nationale associative de Courcimont fut également marquée par l'annonce prononcée par Pierre Laurian de ne pas renouveler sa candidature au poste de Président de notre association. Si cette décision...
👐 Un nouveau mécène chez AMIS FSH !
💜 Nous sommes très heureux et très fier d’accueillir au sein de notre club de mécènes le Groupe RTE. En octobre dernier cette entreprise nous a versé un don de 6090 €. C’est l’un de nos plus importants financements privés ! Nous sommes très heureux et...
⁉ Des questions pour mieux nous connaître ⁉
Dans les semaines qui viennent nous allons venir vous solliciter avec des questionnaires qui resteront anonymes. ⚠ Notre association a été retenue pour participer à 2 projets nationaux de recherches scientifiques en qualité d'organisation représentant des...
7ème Facebook Live avec Nathalie Mur & René Même ♿ Sport adapté sous l’angle MACS7, Session posture Assise♿ Vendredi 15 mai 2020
🎥 Une semaine Deux Lives ! 💪 Et voici le deuxième Live de cette semaine...toujours dédié au Sport Adapté & proposé par notre duo d'experts incontournable : Nathalie Mur & René Même. ♿ Ce Vendredi 15 Mai, à 16h, nous vous avons donné...
3ème Facebook Live avec Isabelle Moulin 🌺 Le mieux-être à travers une approche Holistique 🌺 Jeudi 23 avril 2020
✨ "Mieux-être" et si nous adoptions une approche holistique... 🌳 Dans ce nouveau Live, notre partenaire Mieux-Etre, Isabelle Moulin (IM Conseil - Coaching) nous propose d'aborder un sujet essentiel : le mieux-être, à travers une approche globale....
💻 En décembre… restez connectés! On va vous gâter…
Parce qu'on aime rester en contact avec notre belle communauté et parce qu'on a toujours soif de vous proposer des rendez-vous digitaux riches & captivants, alors, à vos agendas : 🔶 Samedi 05 décembre : rendez-vous sur notre groupe Facebook privé pour un...
✨ Nouveau président, nouveau bureau, une motivation et des objectifs encore plus forts !
Notre assemblée générale qui s’est tenue le 24 octobre dernier a été l’occasion de préciser l’ensemble de notre activité, de discuter des nouvelles pistes thérapeutiques et de construire une stratégie efficace correspondant en tous points à nos statuts et à notre...
🏥 Ce que l’on doit savoir sur les essais cliniques
Les essais cliniques ont pour but d’amener sur le marché une molécule appelée « médicament », efficace et sans toxicité pouvant résoudre un problème pathologique donné. Ces essais sont composés de plusieurs phases de tests qui s’étendent sur une quinzaine...
Comment rejoindre l’observatoire national de la FSHD ?
Lors de notre Facebook Live du 29 mai concernant notamment l'Observatoire de la FSHD avec Pr.Sabrina Sacconi & Benoit Sanson pour le CHU de Nice, Sylvie Genet du Groupe d'Intérêt de l'AFM Téléthon, Vincent Tronel & Pierre Laurian pour AMIS FSH, nous avions...
✨ Quand l’entreprise VISIATIV prend le Top Départ du « Relais des Héros » pour AMIS FSH !
Le dimanche 11 octobre 2020... la team Visiativ renait le départ du grand événement solidaire, tant attendu " le Relais des Héros" Course des Héros ! Un événement majeur pour notre association, encore plus cette année... Nous sommes profondément reconnaissants et émus...
4ème Facebook Live avec Pierre Laurian & Vincent Tronel 🍊 FSHD & Covid 19 🍊 Jeudi 30 avril 2020
🎥 Une semaine un Live ! 🎬 Au programme, un sujet au cœur de l'actualité : le Coronavirus. Lors de ce Live, nous avons plus précisément parlé : FSHD & Covid-19. L'objectif n'est pas de créer une tribune ou d'ouvrir un débat... notre but est toujours...
5ème Facebook Live avec Dr. Florence PORTET & Pr.Dalila LAOUDJ 🍇 AntiOxydants & FSHD 🍇 Jeudi 07 Mai 2020
Ce jeudi 07 mai 2020, nous étions fiers de vous proposer un Live avec deux invités de choix puisque nous avons eu la joie d'accueillir sur notre plateau virtuel : 🔸 Dalila LAOUDJ CHENIVESSE, Chercheuse & Professeure au CHU de Montpellier ; 🔸...
6ème Facebook Live avec Nathalie Mur & René Même 🚻 Sport adapté sous l’angle MACS7, Session posture Debout 🚻 Jeudi 14 mai 2020
🎥 Une semaine un Live ! 💪 Après le succès de la première session MACS7... nous sommes très heureux de vous proposer un nouvelle session dédiée au Sport Adapté & proposé par notre duo d'experts incontournable : Nathalie Mur & René Même....
🇬🇧 Amis FSH in London ! #february2020
Once upon a time… Amis FSH was in London, in February 2020…
9ème Facebook Live avec le CHU de Nice 🏨 Essai REDUX, étude Resolve & l’Observatoire français de la FSHD 🏨 Vendredi 29 mai 2020
🎥 Une semaine Un Live ! Pour ce nouveau rendez-vous hebdomadaire, nous sommes fiers de vous proposer un Live avec de nouveaux intervenants sur notre plateau digital que nous sommes honorer d’accueillir : 🎤 Sylvie GENET du Groupe d'Intérêt FSHD...