RETOURS HANDIVAL 2023

RETOURS HANDIVAL 2023

Handival 2e édition ! C’était le 2 sept à Aix Les Bains ... Quelle journée de rêve !!! Nous étions nombreux à concourir sur les bords du Lac du Bourget ce samedi-là !Familles, amis et promeneurs se sont prêtés au jeu et les records de course à pied...

Actualités scientifiques – synthèse FSHD society IRC par Alexandra BELAYEW

Actualités scientifiques – synthèse FSHD society IRC par Alexandra BELAYEW

Retour sur la 30 e édition du Congrès annuel de la recherche FSHD organisé par la FSHD Society à Milan du 16 au 18 juin 2023. Hicham Alaoui, accompagné de Lucile et Sylvie Jaricot ont représenté notre association, ont assisté à la journée patients et nous racontent … « La recherche avance : plus de 20 entreprises biotech travaillent sur le sujet, on comprend de mieux en mieux le mécanisme de la FSH et 3 essais cliniques sont en cours (Fulcrum, Avidity et Roche). Le chemin est encore long, car lorsque le remède sera trouvé, il devra être approuvé par les autorités de régulation (FDA, EMA) et être ensuite pris en charge par les systèmes de santé nationaux.

MERCI SANDRINE … BIENVENUE VALERIE !

MERCI SANDRINE … BIENVENUE VALERIE !

Après 5 années de fidèles services, Sandrine Viez a choisi de voguer vers d’autres aventures professionnelles. Nous la remercions chaleureusement pour sa précieuse aide et lui souhaitons bon vent pour la suite ! Bienvenue à Valérie Picavet qui a rejoint...

RETOUR SUR LE WEEK-END ANNUEL AMIS FSH !

RETOUR SUR LE WEEK-END ANNUEL AMIS FSH !

Quel très bon moment passé ensemble lors de notre week-end annuel à Courcimont les 24 et 25 juin 2023 ! Ravis d’avoir renoué avec des retrouvailles très chaleureuses (au sens propre et au figuré) pour cette édition 2023 !  De nouvelles infos et de beaux partages hauts...

PARLONS ADHESION 2023 !

PARLONS ADHESION 2023 !

Si vous n’avez pas encore renouvelé votre adhésion pour l’année 2023, il est encore temps de le faire !Vos renouvellements d’adhésions sont très importants pour nous car nous permettent de financer les rencontres avec les malades et la recherche médicale. Si vous avez...

Sur les planches avec la compagnie « La Troupézienne »!

Sur les planches avec la compagnie « La Troupézienne »!

🎫 Demain soir, la compagnie chaponoise La Troupézienne, monte sur scène au profit de notre association! Le baromètre de la Joie est à bloc!!
🙌 Fondée il y a 4 ans, cette compagnie de théâtre amateur a la spécificité de marier humour et solidarité lors de leurs représentations! Et ce n’est pas la première année que La Troupézienne nous fait l’honneur de nous dédier une soirée!
Et demain soir, le théâtre affiche complet!!
✨ Hâte d’être à demain soir et de vous raconter cette belle soirée!
💖 1000 MERCIS à toute la famille La Troupézienne de nous associer à cette belle aventure!

Fiers de notre nouveau Bureau !

Élu.es en juin dernier par le conseil d’administration, voici les membres du bureau de l’association AMIS FSH . Vincent Tronel, Président // Estelle Circus, Trésorière // Rachel Boutet Secretaire // Juliette Jaricot, Trésorière adjointe // Corinne Perrot, Secrétaire...

Johan Yvalun, Ironman Solidaire

Nous sommes fiers et heureux de vous proposer cette interview avec un ami de longue date, un athlète, un triathlète longue distance plus précisément : Johan Yvalun Dans la vie, Johan a plusieurs casquettes, dont celle de triathlète sur de longues distances. En 2018,...