A projets FSH exceptionnels … financement exceptionnel !
Comme vous le savez, toutes nos collectes sont destinées à financer la recherche pour combattre la FSH. Cette année s’annonce extraordinaire avec de enjeux de taille ... ! En effet, pour la 1ère fois depuis sa création en 2019, le Comité Scientifique a retenu 6...
JEAN MICHEL RALLET, sur scène à Chaponost près de Lyon, les 20 et 21 octobre 2023 !!
Certains d’entre vous ont eu la chance de rencontrer Jean-Michel Rallet, talentueux humoriste lyonnais qui a animé avec brio notre soirée caritative parisienne au Théâtre Traversière au printemps ! Fidèle et très proche d’Amis FSH, Jean-Michel nous fait l’immense...
2e marathon de Jean-Michel, le 24 septembre à Berlin, pour soutenir l’association AMIS FSH !
Le 6 novembre 2022, Jean-Michel Savoyat, - notre nouveau responsable évènementiel préféré ! - réalisait son 1er marathon à New-York, pour porter les couleurs de notre belle association jusqu’à la ligne d’arrivée ! Cette année, il renouvelle l’expérience au...
RETOURS HANDIVAL 2023
Handival 2e édition ! C’était le 2 sept à Aix Les Bains ... Quelle journée de rêve !!! Nous étions nombreux à concourir sur les bords du Lac du Bourget ce samedi-là !Familles, amis et promeneurs se sont prêtés au jeu et les records de course à pied...
Actualités scientifiques – synthèse FSHD society IRC par Alexandra BELAYEW
Retour sur la 30 e édition du Congrès annuel de la recherche FSHD organisé par la FSHD Society à Milan du 16 au 18 juin 2023. Hicham Alaoui, accompagné de Lucile et Sylvie Jaricot ont représenté notre association, ont assisté à la journée patients et nous racontent … « La recherche avance : plus de 20 entreprises biotech travaillent sur le sujet, on comprend de mieux en mieux le mécanisme de la FSH et 3 essais cliniques sont en cours (Fulcrum, Avidity et Roche). Le chemin est encore long, car lorsque le remède sera trouvé, il devra être approuvé par les autorités de régulation (FDA, EMA) et être ensuite pris en charge par les systèmes de santé nationaux.
MERCI SANDRINE … BIENVENUE VALERIE !
Après 5 années de fidèles services, Sandrine Viez a choisi de voguer vers d’autres aventures professionnelles. Nous la remercions chaleureusement pour sa précieuse aide et lui souhaitons bon vent pour la suite ! Bienvenue à Valérie Picavet qui a rejoint...
RETOUR SUR LE WEEK-END ANNUEL AMIS FSH !
Quel très bon moment passé ensemble lors de notre week-end annuel à Courcimont les 24 et 25 juin 2023 ! Ravis d’avoir renoué avec des retrouvailles très chaleureuses (au sens propre et au figuré) pour cette édition 2023 ! De nouvelles infos et de beaux partages hauts...
Conseil d’administration et Bureau d’AMIS FSH
Le 25 juin dernier s'est tenue notre Assemblée générale annuelle à la Ferme de Courcimont à Nouan-le-Fuzelier. A l'occasion de AG, le Conseil d'administration a connu des entrées et des départs. Françoise LEMAIRE et Sylvie JARICOT a souhaité ne pas se représenter aux...
PARLONS ADHESION 2023 !
Si vous n’avez pas encore renouvelé votre adhésion pour l’année 2023, il est encore temps de le faire !Vos renouvellements d’adhésions sont très importants pour nous car nous permettent de financer les rencontres avec les malades et la recherche médicale. Si vous avez...
HANDIVAL 2ème édition ! Le 2 septembre à Aix les Bains … prenez votre dossard !
Rendez-vous en famille et entre amis sur l’Esplanade à Aix les Bains dès 9h : on vous attend nombreux !! Un grand défi de 6h de course et plusieurs activités jalonneront cet évènement ! Le HANDIVAL c’est une journée festive, solidaire,...
Sur les planches avec la compagnie « La Troupézienne »!
🎫 Demain soir, la compagnie chaponoise La Troupézienne, monte sur scène au profit de notre association! Le baromètre de la Joie est à bloc!!
🙌 Fondée il y a 4 ans, cette compagnie de théâtre amateur a la spécificité de marier humour et solidarité lors de leurs représentations! Et ce n’est pas la première année que La Troupézienne nous fait l’honneur de nous dédier une soirée!
Et demain soir, le théâtre affiche complet!!
✨ Hâte d’être à demain soir et de vous raconter cette belle soirée!
💖 1000 MERCIS à toute la famille La Troupézienne de nous associer à cette belle aventure!
🙌 Et si on commençait 2023 avec une nouvelle scientifique symbole de « progrès »?
*En 2023,* cette nouvelle revue porte sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, une voie vers des thérapies cibléesLes progrès réalisés dans la compréhension moléculaire de ladystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) ont révélé que la FSHD résulte...
Fiers de notre nouveau Bureau !
Élu.es en juin dernier par le conseil d’administration, voici les membres du bureau de l’association AMIS FSH . Vincent Tronel, Président // Estelle Circus, Trésorière // Rachel Boutet Secretaire // Juliette Jaricot, Trésorière adjointe // Corinne Perrot, Secrétaire...
⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 Congrès FSHD Society 2022
Alexandra Belayew, Julie Dumonceaux et Nizar Saad, en direct et en vidéo du congrès de la FSHD Society à Orlando, nous livrent un riche compte rendu des dernières pistes thérapeutiques pour guérir la FSHD. Merci à tous les chercheurs et en particuliers à Alexandra...
Johan Yvalun, Ironman Solidaire
Nous sommes fiers et heureux de vous proposer cette interview avec un ami de longue date, un athlète, un triathlète longue distance plus précisément : Johan Yvalun Dans la vie, Johan a plusieurs casquettes, dont celle de triathlète sur de longues distances. En 2018,...
Mon premier marathon, à New-York et en soutien à l’association AMIS FSH !
Chez Amis FSH, on ne s'arrête JAMAIS ! Notre super administrateur, Jean-Michel Savoyat, s'est envolé vers les Etats-Unis avec un objectif : le Marathon de New-York ! Plutôt un très (très) beau challenge n'est-ce pas! Et parce que Jean-Michel est aussi sportif que...
🎙️ Amis FSH, Interview : Myriam Pierre, autrice & solidaire
😊 Nous sommes très heureux de vous retrouver pour un moment de partage, en vidéo, afin de vous présenter une collaboration nouvelle et inédite. 📖 Depuis l'adolescence, l'écriture est une vraie passion pour Myriam. Elle le sait, un jour elle écrira un...
🙌 Présentation de notre nouveau Conseil d’Administration
Suite et fin du Topo Infos suite à notre weekend national associatif de Courcimont : la présentation de notre nouveau Conseil d'Administration ! Désormais, 10 personnes composent notre CA, et cette année nous souhaitons la bienvenue à : Corinne Perrot Jean-Michel...