Tour de France en roues libres « WheelTour »
Les ami.e.s , vous l'avez surement déjà vu sur nos réseaux... notre acolyte Acko Fshd s'est lancé un challenge absolument génial : sillonner la France en fauteuil ! Un Tour de l'hexagone qui a commencé depuis quelques semaines avec notamment pour objectif de faire...
🎙 Parlons adhésion ! Témoignage #4
Parlons peu, parlons VRAI ! Toujours en pleine campagne pour promouvoir l'adhésion à notre association, nous avons choisi de donner la parole à celles & ceux les mieux placé.e.s pour en parler à savoir : nos adhérent.e.s ! Aujourd'hui, la parole est donnée à...
💙 Nos retrouvailles avec le Sport Solidaire > Samedi 29 mai 2021 à Aix-les-Bains « Notre conquête »
Une trentaine de personnes se sont rassemblées pour faire résonner notre combat contre la myopathie FSH ! Une journée qui nous a aussi permis de renouer avec l'événementiel caritatif, quel bonheur de se retrouver, en vrai!! 4 équipes inclusives prêtes à relever 4...
🎁 Un cadeau solidaire pour la fête des Pères !!
Bientôt la Fêtes des Papas !! En manque d'idées ? Nous sommes toujours là pour vous aiguiller ! Et hop, que diriez-vous d'un cadeau à la fois canon & solidaire ? Alors direction notre Boutique Solidaire en ligne et Shoppez l'un de nos produits... Et en prime,...
✨ Welcome Dina !
Aujourd'hui, nous sommes très heureux de vous présenter Dina, notre nouvelle stagiaire, avec nous jusque la fin de l'été ! Laissons Dina se présenter & vous raconter pourquoi elle nous a rejoint ! Bienvenue Dina, nous sommes très heureux de te compter parmi nous !...
💫 Notre conquête « Plus fort que la FSHD »
Très heureux nous sommes, de vous annoncer notre prochain événement sportif & solidaire, hors du commun et totalement inclusif ! Le Samedi 29 mai 2021, nous serons unis & mobilisés afin de faire résonner un seul et même combat : la lutte contre les maladies...
LE STRESS OXYDATIF ⁉️ CHAPITRE 1 : LES ESPÈCES RÉACTIVES DE L’OXYGÈNE : « les radicaux libres »
On entend souvent parler des « antioxydants », surtout chez les personnes souffrant de dystrophie facio-scapulo-humérale ou FSHD. Ces antioxydants sont des molécules à la fois produites par l’organisme mais aussi apportées par notre alimentation. Certaines...
🎙 Parlons adhésion ! Témoignage #3
Parlons peu, parlons VRAI ! En pleine campagne pour promouvoir l'adhésion à notre association, nous avons choisi de donner la parole à celles & ceux les mieux placé.e.s pour en parler à savoir : nos adhérent.e.s ! Aujourd'hui, la parole est donnée à Gisèle, pour...
REPLAY 🌟 Lancement de notre programme Spécial « PLUS FORT QUE LA FSHD » 🌟
🤗 Nous sommes très heureux de vous retrouver pour un nouveau live, très attendu... ! Pour cette soirée exclusive, nous avons la chance d'accueillir sur notre plateau digital, un podium d'invités que vous connaissez, aimez & attendez : 🔹 Nathalie...
🔵 Replay Facebook Live avec Lindsay Wallace Phd / Laboratoire Scott Harper, Nationwide Children’s Hospital
🔬 Lindsay Wallace Ph.D, travaille au laboratoire de Scott Harper au Nationwide Children's Hospital (Columbus, Ohio). Elle vient nous présenter ses travaux sur le développement d'un virus AAV anti-DUX4 qui cible l'ARNm de DUX4 pour le détruire dans la cellule....
Conseil d’administration 📣 Appel à candidatures !
Chères amies, chers amis, Je voulais vous faire part de plusieurs informations importantes pour la vie de notre association. Tout d'abord, le Conseil d'Administration a décidé d'organiser notre week-end associatif et notre Assemblée Générale annuelle à une date plus...
💰 Adhérer à une association… c’est un budget non? 💰
Aujourd'hui, levons le voile sur un sujet parfois confus... le coût de l'adhésion! Mais oui c'est vrai, j'adhère mais ça me coûte combien? Chez AMIS FSH, le coût de l'adhésion est fixé à 25€, c'est un versement annuel soumis à déduction fiscale tout comme un don !...
Focus sur le matériel de fitness FSH
Si vous utilisez les liens proposés pour acheter vos accessoires de fitness cela permettra à notre association de récupérer un petit pourcentage (de l’ordre de 5%)... Notre association a lancé depuis le début de l’année des séances de fitness en ligne spéciale FSHD....
🎙 Parlons adhésion ! Témoignage #2
Parlons peu, parlons VRAI ! En pleine campagne pour promouvoir l'adhésion à notre association, nous avons choisi de donner la parole à celles & ceux les mieux placé.e.s pour en parler à savoir : nos adhérent.e.s ! Aujourd'hui, la parole est donnée à Mireille, pour...
🥳 La Course des Héros revient… et nous aussi !!
En 2021, nous allons nous retrouver, en chair et en os, pour franchir cette ligne d'arrivée ensemble & faire encore avancer notre combat ! 3... 2... 1... Goooooooo !! Ami.e.s de Paris & de Lyon, achetez vos dossards & lancez vos collectes de Super Héros...
REPLAY 🌏 Entretien Exclusif avec Dr. Peter Jones 🌏 21 janvier 2021
🌎 Nous sommes fiers & honorés de vous proposer ce nouveau Facebook Live avec Dr Peter JONES, quelle chance nous avons ! 📺 Un grand rendez-vous autour des derniers projets de développement thérapeutique & des diagnostics FSHD par analyse...
REPLAY 🎍 « Le jardin est la recette »
🌾 Nous sommes tellement heureux de vous proposer ce nouveau live avec un sujet inédit qui vous veut du bien ! 🎍 Bénédicte Gory, entrepreneuse - jardineuse, viendra nous parler : jardinage thérapeutique & confection maison de produits bien-être à...
Notre #Team4dux s’agrandit 💙
Vous l’avez peut-être compris à travers nos récentes publications sur nos réseaux sociaux… un nouvel athlète, aussi performant que généreux a rejoint notre collectif de sportifs aux grands cœurs aka la #team4DUX. Nous avons la joie de vous présenter Christophe...