Retour sur la 30 e édition du Congrès annuel de la recherche FSHD organisé par la FSHD Society à Milan du 16 au 18 juin 2023. Hicham Alaoui, accompagné de Lucile et Sylvie Jaricot ont représenté notre association, ont assisté à la journée patients et nous racontent … « La recherche avance : plus de 20 entreprises biotech travaillent sur le sujet, on comprend de mieux en mieux le mécanisme de la FSH et 3 essais cliniques sont en cours (Fulcrum, Avidity et Roche). Le chemin est encore long, car lorsque le remède sera trouvé, il devra être approuvé par les autorités de régulation (FDA, EMA) et être ensuite pris en charge par les systèmes de santé nationaux.
En attendant le remède, il faut mettre l’accent sur les traitements actuels et veiller à un bon mode de vie : une meilleure alimentation (plus de fruits et légumes), de l’activité physique et un sommeil de qualité.
Par ailleurs, le projet Mercury voit le jour aux Etats-Unis, avec pour objectifs : une meilleure compréhension des patients, pour une meilleure recherche clinique qui conduira à de meilleurs tests cliniques, pour fournir des traitements efficaces accessibles à tous les patients. »
Alexandra Belayew nous a retransmis l’essentiel des 2 jours du Congrès Scientifique qui rassemblait les chercheurs du monde entier, au travers d’une vidéo très éclairante et enrichissante comme à son habitude.
A nouveau, merci à Alexandra et à tous les chercheurs !