Chères amies, chers amis,
Tout d’abord je commence cette lettre par vous demander comment vous allez ?
Le contexte sanitaire a rendu cette année particulièrement difficile pour chacun d’entre nous. J’espère donc que vous et vos proches vous portez aussi bien que possible.
Ensuite, je ne vais pas vous le cacher, cette lettre est un appel aux dons. Je sais que vous nous avez déjà beaucoup aidés et soutenus. Il ne s’agit donc pas pour moi de venir ni vous importuner ni vous déranger avec une nouvelle sollicitation qui pourrait vous faire culpabiliser de ne pas y répondre. Non, en premier lieu j’ai envie de vous remercier d’être à nos côtés. Nous en sommes heureux et fiers. Puis j’ai envie de vous raconter pourquoi nous faisons appel à votre générosité en cette période.
Notre association AMIS FSH qui se consacre à la lutte contre la myopathie FSH n’a pas été épargnée par la crise du Covid-19.
Avec l’annulation de nombre de manifestations caritatives tout au long de l’année, nous avons vu nos ressources se réduire fortement.
Pourtant, malgré les inquiétudes que cela fait peser sur notre capacité à mener à bien nos missions, nous n’avons jamais été aussi déterminés à poursuivre et à accroître nos engagements sur cette fin d’année et pour 2021.
En 2020 nous avons lancé la Fondation DUX sous l’égide de la Fondation Saint-Pierre pour construire des projets visant à une meilleure prise en charge des enfants atteints de myopathie FSH. Cette Fondation qui nous tient à cœur sera dotée d’une partie des fonds que nous collecterons grâce à vous.
Et puis à côté de cela, nous avons financé 3 projets de recherche, forts, précis et potentiellement profitables, à une hauteur jamais égalée pour notre association ; nous avons investi pour préserver une consultation hospitalière dédiée à notre pathologie à Montpellier ; nous n’avons jamais autant mis l’accent sur le partage d’informations scientifiques entre chercheurs et à destination des malades ; nous avons jeté les bases du développement d’outils d’accompagnement thérapeutique pour les patients.
Dans chacun de ces projets nous y mettons toute notre énergie et surtout notre obsession de guérir. Et pour dire les choses simplement, en 2021, nous n’allons pas abandonner cette envie de continuer qui est vitale pour les malades et leurs familles.
Ainsi, avec votre aide nous allons pouvoir sécuriser le financement des projets de recherche que nous soutenons voire lancer un nouvel appel à projets si les circonstances nous le permettent.
Nous allons également poursuivre notre accompagnement financier pour pérenniser la Consultation du CHU de Montpellier.
Enfin, si le Covid nous laisse en paix, nous pourrons à nouveau venir à votre rencontre au détour de nos FSH Time.
Pour investir dans ces projets et les développer tous les dons comptent des plus petits aux plus conséquents.
Merci pour votre soutien qui nous donne toujours énormément d’énergie.
Nous vous souhaitons une très belle fin d’année, qu’elle vous soit aussi douce que sereine.
Chaleureusement,Vincent Tronel, Président bénévole
& toute l’équipe AMIS F.S.H
