Guérir est notre obsession

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

✨ Parlons Adhésion avec Olivier Fougère !

Et rien de mieux que de donner la parole à nos adhérent.e.s pour vous expliquer en quoi l'adhésion...

🎟️ Courcimont 2022 : la billetterie est en ligne pour notre weekend national associatif tant attendu !

C'est avec beaucoup d'enthousiasme que je vous écris ces quelques lignes, au sujet d'un événement...

🏁 Prenez votre dossard pour notre premier HANDIVAL !

Chères amies, chers amis,Tout d'abord, j'espère que vous vous portez bien. C'est avec enthousiasme...

Votre adhésion en 2022 !

Pourquoi adhérer ? Que vous apporte l'adhésion ? L'adhésion est-elle défiscalisée ? Cette année,...

🎙️ REPLAY VIDEO Parlons Adhésion, avec les membres de l’Association AMIS FSH !

✅ Abordons une sujet important : l'adhésion ! En compagnie de Sylvie Jaricot (vice...

🥇 Quel honneur… haut les coeurs avec nos champions Anne-Laure Florentin & Axel Clerget !

Quel plaisir de retrouver nos champion.ne.s qui soutiennent l’association AMIS FSH depuis...

💚 1000 Mercis Florette !

Très très chouette journée chez @florette_france pour une sensibilisation au handicap en toute...

500 000 personnes dans le monde et 5 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus
200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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membres participent à ce nouveau forum

Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

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🤝 GROUPE DE SOUTIEN

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Vous êtes atteint(e) et souhaitez devenir parent.

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N’hésitez surtout à nous envoyer un message, on vous répondra rapidement !

👨‍👩‍👧 PARENTS D’ENFANTS FSH

Les cas de myopathie FSH infantile sont rares et complexes. Souvent, elle survient par une nouvelle mutation génétique.

Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien…
Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job.
Dalila, chercheur, MONTPELLIER

Notre ligne de vêtement griffée « D4Z4 »

Frais de port offerts

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