Guérir est notre obsession

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

🎙 Parlons adhésion ! Témoignage #6

Parlons peu, parlons VRAI ! Toujours en pleine campagne pour promouvoir l'adhésion à notre...

🎙 Parlons adhésion ! Témoignage #5

Parlons peu, parlons VRAI ! Toujours en pleine campagne pour promouvoir l'adhésion à notre...

🎙 Parlons adhésion ! Témoignage #4

Parlons peu, parlons VRAI ! Toujours en pleine campagne pour promouvoir l'adhésion à notre...

💫 Retour sur notre Journée Nationale Associative annuelle du 10 juillet 2021

Le samedi 10 juillet s’est déroulée notre grande Journée Associative Nationale dans les locaux de...

🇫🇷 ♿️ Tour de France en roues libres « WheelTour »

Les ami.e.s , vous l'avez surement déjà vu sur nos réseaux... notre acolyte Acko Fshd s'est lancé...

🔔 Minute Mécénat avec la Fondation Devoteam !

Une nouvelle qui fait du bien : le jury de la Fondation Devoteam a choisi de soutenir notre...

💙 Nos retrouvailles avec le Sport Solidaire > Samedi 29 mai 2021 à Aix-les-Bains « Notre conquête »

Une trentaine de personnes se sont rassemblées pour faire résonner notre combat contre la...

🎁 Un cadeau solidaire pour la fête des Pères !!

Bientôt la Fêtes des Papas !! En manque d'idées ? Nous sommes toujours là pour vous aiguiller ! Et...

500 000 personnes dans le monde et 5 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus
200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

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👨‍👩‍👧 PARENTS D’ENFANTS FSH

Les cas de myopathie FSH infantile sont rares et complexes. Souvent, elle survient par une nouvelle mutation génétique.

Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien…
Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job.
Dalila, chercheur, MONTPELLIER

Notre ligne de vêtement griffée « D4Z4 »

Frais de port offerts

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