Guérir est notre obsession

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

📺 Actu Recherche FSHD 💊 avec Pr. Sabrina Sacconi (CHU de Nice)

💊Lors de notre week-end annuel, Professeure Sacconi nous a livré un point rapide et...

⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 Congrès FSHD Society 2022

Alexandra Belayew, Julie Dumonceaux et Nizar Saad, en direct et en vidéo du congrès de la FSHD...

Chronique ✨ Parlons Adhésion : avec notre adhérente Floriane Pagis-Perrot

Nous sommes très heureux de vous proposer cette nouvelle chronique autour de l'adhésion, un sujet...

Fête de la Patate 2022 🥔 en cours de préparation…

Focus sur la préparation de la 5ème Edition de la "Fête de la patate". Rachel Boutet et Didier...

🎙️ Chronique adhésion avec Olivier Carré & Sandrine Viez

Nous avons le plaisir de vous proposer une nouvelle chronique "Parlons adhésion" ! Ici la parole...

🏔️ Toujours plus haut, toujours plus forts, avec Franck & Christophe!

Franck Favre et Christophe Chamagne nous emmènent, une nouvelle fois, tout en haut d’un sommet…...

Pourquoi participer à notre grand week-end annuel associatif ? #courcimont2022

Réjane Marion (administratrice), Pierre Laurian (administrateur) et Sandrine Viez (Responsable...

✨ Parlons Adhésion avec Olivier Fougère !

Et rien de mieux que de donner la parole à nos adhérent.e.s pour vous expliquer en quoi l'adhésion...

500 000 personnes dans le monde et 5 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus
200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

💻 FACEBOOK PRIVE

membres participent à ce nouveau forum

Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

📩 INSCRIPTION NEWSLETTER

* indicates required
Je suis...

🤝 GROUPE DE SOUTIEN

Vous êtes directement concerné(e) par la FSHD

Vous venez de recevoir votre diagnostic.

Vous êtes perdu(e) dans les démarches administratives et sociales.

Vous êtes atteint(e) et souhaitez devenir parent.

Vous vous sentez seul(e), isolé(e).

N’hésitez surtout à nous envoyer un message, on vous répondra rapidement !

👨‍👩‍👧 PARENTS D’ENFANTS FSH

Les cas de myopathie FSH infantile sont rares et complexes. Souvent, elle survient par une nouvelle mutation génétique.

Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien…
Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job.
Dalila, chercheur, MONTPELLIER

Notre ligne de vêtement griffée « D4Z4 »

Frais de port offerts

Mécènes