Guérir est notre obsession

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

Conseil d’administration 📣 Appel à candidatures !

Chères amies, chers amis, Je voulais vous faire part de plusieurs informations importantes pour la...

💰 Adhérer à une association… c’est un budget non? 💰

Aujourd'hui, levons le voile sur un sujet parfois confus... le coût de l'adhésion! Mais oui c'est...

Focus sur le matériel de fitness FSH

Si vous utilisez les liens proposés pour acheter vos accessoires de fitness cela permettra à notre...

🎙 Parlons adhésion ! Témoignage #2

Parlons peu, parlons VRAI ! En pleine campagne pour promouvoir l'adhésion à notre association,...

🥳 La Course des Héros revient… et nous aussi !!

En 2021, nous allons nous retrouver, en chair et en os, pour franchir cette ligne d'arrivée...

REPLAY 🌏 Entretien Exclusif avec Dr. Peter Jones 🌏 21 janvier 2021

🌎 Nous sommes fiers & honorés de vous proposer ce nouveau Facebook Live avec Dr Peter...

REPLAY 🎍 « Le jardin est la recette »

🌾 Nous sommes tellement heureux de vous proposer ce nouveau live avec un sujet inédit qui...

Notre #Team4dux s’agrandit 💙

Vous l’avez peut-être compris à travers nos récentes publications sur nos réseaux sociaux… un...

500 000 personnes dans le monde et 5 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus
200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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membres participent à ce nouveau forum

Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

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🤝 GROUPE DE SOUTIEN

Vous êtes directement concerné(e) par la FSHD

Vous venez de recevoir votre diagnostic.

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Vous êtes atteint(e) et souhaitez devenir parent.

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N’hésitez surtout à nous envoyer un message, on vous répondra rapidement !

👨‍👩‍👧 PARENTS D’ENFANTS FSH

Les cas de myopathie FSH infantile sont rares et complexes. Souvent, elle survient par une nouvelle mutation génétique.

Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien…
Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job.
Dalila, chercheur, MONTPELLIER

Notre ligne de vêtement griffée « D4Z4 »

Frais de port offerts

Mécènes