Guérir est notre obsession

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

✨ Quand l’entreprise VISIATIV prend le Top Départ du « Relais des Héros » pour AMIS FSH !

Le dimanche 11 octobre 2020... la team Visiativ renait le départ du grand événement solidaire,...

🚨 Parlons adhésion 🚨 Adhérer… c’est compliqué ⁉

Aujourd'hui, Zoom sur la démarche pour adhérer à une association... car il faut bien l'avouer,...

Parlons adhésion 💰 C’est un budget non ?

Adhérer à une association... c'est un budget non? Aujourd'hui, levons le voile sur un sujet...

Parlons adhésion ‼ Mais pourquoi adhérer ⁉

Adhérer ?... mais pourquoi adhérer ? Souvent un sujet très flou... L'adhésion renvoie parfois à...

Amis FSH in London ! #february2020

Le premier laboratoire que nous voulions visiter ce 20 février 2020 était celui du Dr. Julie...

4ème Facebook Live avec Pierre Laurian & Vincent Tronel 🍊 FSHD & Covid 19 🍊 Jeudi 30 avril 2020

🎥 Une semaine un Live ! 🎬 Au programme, un sujet au cœur de l'actualité : le...

3ème Facebook Live avec Isabelle Moulin 🌺 Le mieux-être à travers une approche Holistique 🌺 Jeudi 23 avril 2020

✨ "Mieux-être" et si nous adoptions une approche holistique... 🌳 Dans ce nouveau...

Procédure à suivre pour les candidats à l’Observatoire

Lors de notre Facebook Live du 29 mai concernant notamment l'Observatoire de la FSHD avec...

500 000 personnes dans le monde et 5 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus
200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

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Vous êtes directement concerné(e) par la FSHD

Vous venez de recevoir votre diagnostic.

Vous êtes perdu(e) dans les démarches administratives et sociales.

Vous êtes atteint(e) et souhaitez devenir parent.

Vous vous sentez seul(e), isolé(e).

 

N’hésitez surtout à nous envoyer un message, on vous répondra rapidement !

Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien…
Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job.
Dalila, chercheur, MONTPELLIER

Notre ligne de vêtement griffée « D4Z4 »

Frais de port offerts

Mécènes