Guérir est notre obsession

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

Demain soir, la compagnie chaponoise La Troupézienne, monte sur scène au profit de notre...

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🙌 Et si on commençait 2023 avec une nouvelle scientifique symbole de « progrès »?

*En 2023,* cette nouvelle revue porte sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, une...

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Fiers de notre nouveau Bureau !

Élu.es en juin dernier par le conseil d’administration, voici les membres du bureau de...

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⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 Congrès FSHD Society 2022

Alexandra Belayew, Julie Dumonceaux et Nizar Saad, en direct et en vidéo du congrès de la FSHD...

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Johan Yvalun, Ironman Solidaire

Nous sommes fiers et heureux de vous proposer cette interview avec un ami de longue date, un...

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Mon premier marathon, à New-York et en soutien à l’association AMIS FSH !

Chez Amis FSH, on ne s'arrête JAMAIS ! Notre super administrateur, Jean-Michel Savoyat, s'est...

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🎙️ Amis FSH, Interview : Myriam Pierre, autrice & solidaire

😊 Nous sommes très heureux de vous retrouver pour un moment de partage, en vidéo, afin de...

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🙌 Présentation de notre nouveau Conseil d’Administration

Suite et fin du Topo Infos suite à notre weekend national associatif de Courcimont : la...

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500 000 personnes dans le monde et 5 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

Notre maladie

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus

La recherche FSHD

200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

Notre association

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Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

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👨‍👩‍👧 PARENTS D’ENFANTS FSH

Les cas de myopathie FSH infantile sont rares et complexes. Souvent, elle survient par une nouvelle mutation génétique.

Découvrir la fondation DUX

Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien…

Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job.

Dalila, chercheur, MONTPELLIER