Guérir est notre obsession

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

Horizon 2021 ✨ Cap vers l’Adhésion !

 Embarquement imminent vers la planète "Adhésion", on vous emmène?  Cap vers une année 2021 encore...

🚨 Parlons adhésion 🚨 Adhérer… c’est compliqué ⁉

Aujourd'hui, Zoom sur la démarche pour adhérer à une association... car il faut bien l'avouer,...

Parlons adhésion 💰 C’est un budget non ?

Adhérer à une association... c'est un budget non? Aujourd'hui, levons le voile sur un sujet...

Parlons adhésion ‼ Mais pourquoi adhérer ⁉

Adhérer ?... mais pourquoi adhérer ? Souvent un sujet très flou... L'adhésion renvoie parfois à...

15ème Facebook Live, 1er Octobre 2020 ✨ Avec Pr.Alexandra Belayew « Congrès International FSHD »

☀ Après cette coupure estivale et cette rentrée pleine de beaux projets... nous avons eu la...

🌟 L’incroyable collecte de Jacqueline & Alain Coulais

​💙 Et pendant ce temps là, en Charente-Maritime, Jacqueline et Alain Coulais déploient une...

😃 Happy nous sommes avec notre trio Dauphinois !

Chanceux nous sommes d'être aidés par un super groupe détudiants de l'université Pars-Dauphine!!...

500 000 personnes dans le monde et 5 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus
200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

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Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien…
Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job.
Dalila, chercheur, MONTPELLIER

Notre ligne de vêtement griffée « D4Z4 »

Frais de port offerts

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