Guérir est notre obsession

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

Parlons adhésion 💰 C’est un budget non ?

Adhérer à une association... c'est un budget non? Aujourd'hui, levons le voile sur un sujet...

17ème Facebook Live 🍀 « Alimentation & Nutrition sportive » avec Eric Favre, René Même & Nathalie Mur _ 22 octobre 2020

Nous voici de retour pour un Live que nous sommes honorés de vous proposer... Pour ce grand...

15ème Facebook Live, 1er Octobre 2020 ✨ Avec Pr.Alexandra Belayew « Congrès International FSHD »

☀ Après cette coupure estivale et cette rentrée pleine de beaux projets... nous avons eu la...

13ème Facebook Live avec les membres de l’Association Amis FSH 🔔 Assemblée Générale Extraordinaire 🔔 Jeudi 30 Juillet 2020

📙 Ce jeudi 30 juillet 2020, nous avons pu vous proposer d'assister à une grande partie de...

Facebook Live AMIS FSH 🌏 Entretien Exclusif avec Dr. Peter Jones 🌏 21 janvier 2021

🌎 Nous sommes fiers & honorés de vous proposer ce nouveau Facebook Live avec Dr Peter...

“Amis FSH” call 2021 for research projects

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🤙 Un début d’année comme on les aime 🤙

Cette nouvelle année 2021 est à peine commencée qu’il nous faut déjà penser qu’elle va être...

500 000 personnes dans le monde et 5 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus
200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

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Vous êtes atteint(e) et souhaitez devenir parent.

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Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien…
Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job.
Dalila, chercheur, MONTPELLIER

Notre ligne de vêtement griffée « D4Z4 »

Frais de port offerts

Mécènes