Notre histoire

L’association AMIS FSH a vu le jour en 2002. C’est une association de loi 1901 reconnue d’intérêt général.

Elle est née de la volonté de quelques personnes atteintes de myopathie FSH (myopathie Facio-Scapulo-Humérale) qui se sont réunies pour mieux se comprendre, mieux connaître l'environnement mondial de la recherche sur la FSHD et le partager auprès des autres malades atteints de cette dystrophie musculaire.

Nos actions

Tout au long de l’année, notre association organise des rencontres locales en région, pour informer, accompagner et créer du lien entre les personnes touchées par la myopathie FSH.

Point d’orgue de l’année : notre grand rassemblement national ! Une journée riche en échanges, où chercheurs et médecins partagent les dernières avancées, et où les malades peuvent discuter, s’entraider et faire le plein de bonnes idées dans une ambiance chaleureuse et conviviale.

Notre objectif : mieux faire connaître la maladie, sensibiliser le grand public et mobiliser des fonds pour soutenir la recherche.

Nos engagements

Faire un don pour faire avancer la recherche

C’est aider les chercheurs à  :

• mieux comprendre les mécanismes complexes à l'oeuvre dans la FSH,
• trouver de nouvelles pistes thérapeutiques pour la FSH,
• améliorer le diagnostic génétique de la FSH pour réduire l'errance diagnostique des malades.

On se rencontre ?

Cette cause vous a plu, vous a convaincu,
vous a intrigué... ?
Contactez-nous afin de concrétiser ensemble un projet de mécénat !

Quelques chiffres

1 seul
Conseil scientifique de renommée mondiale

+200
Adhérents à notre association Amis FSH

+775
Personnes membres de notre groupe privée Facebook

Découvrez notre boutique solidaire

Tous les profits, reversés à notre association reconnue d'intérêt général, serviront à financer les projets thérapeutiques visant
à guérir la MYOPATHIE FACIO SCAPULO HUMERALE (FSH).

Tous les articles sont fabriqués
par une généreuse bénévole.