LE PROJET
GENESE
Le projet team4DUX débute en 2017 lors d’une rencontre entre deux athlètes lyonnais et l’association AMIS FSH. Les premiers ont depuis plusieurs mois l’idée et l’envie de gravir des sommets, de repousser leurs limites et de s’accomplir physiquement, tant dans la préparation que dans l’expédition. Les autres combattent au quotidien la myopathie FSH, ils réalisent à leur manière eux aussi un certain nombre d’exploits chaque jour. Les uns cherchent un sens, un objectif plus large et plus altruiste, les autres un soutien et de l’audience. Quelques minutes plus tard c’est décidé, Christophe et Franck, les deux sportifs, grimperont pour soutenir la cause d’AMIS FSH.
L’objectif du collectif est alors clair et simple : sensibiliser le grand public, collecter des fonds, soutenir la recherche et espérer guérir.
LA MYOPATHIE FSH
La myopathie FSH (facio scapulo humérale) est une maladie des muscles qui se manifeste d’abord au niveau du visage (facio), des épaules (scapulo) et des bras (humérale).
Evolutive, elle s’attaque progressivement à tous les muscles.
La myopathie FSH (ou dystrophie FSH ou FSHD) peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge. Mais les cas les plus sévères sont infantiles.
Un enfant dont l’un des parents est atteint a un risque sur deux d’être touché.
Longtemps délaissée par la recherche, la FSHD est aujourd’hui toujours incurable.
DES RAISONS DE CROIRE EN UNE GUERISON
« La myopathie FSH est une maladie génétique au fonctionnement très complexe. Mais depuis plusieurs années, les chercheurs ont fait d’importantes avancées aussi bien dans la compréhension des mécanismes que dans les différentes approches thérapeutiques. Les essais vont se multiplier dans les prochaines années, c’est certain. Et, sur les 4 ou 5 voies thérapeutiques actuellement plébiscitées, une ou plusieurs devraient fonctionner ! Il est délicat de dire quand et qui, c’est notre challenge ! »
Pr Alexandra BELAYEW, Université de MONS, à l’origine de la découverte du gène DUX4
LES ACTEURS DE LA TEAM4DUX
Franck,
50 ans, père de deux enfants, responsable export
Christophe
41 ans, célibataire, officier des sapeurs-pompiers
AMIS FSH,
c’est informer et accompagner les personnes atteintes de myopathie FSH
près de 200 adhérents et une communauté de patients et leurs familles
de véritables relais d’informations notamment sur la recherche mondiale FSH (site web certifié HONCODE, page Facebook et son groupe privé de plus de 120 malades)
2 rencontres annuelles entre patients, familles, médecins et chercheurs.
c’est surtout l’obsession de guérir
Grâce au financement des programmes de recherche. Aujourd’hui, seule la consultation mise en place au CHRU de Montpellier, corrigeant le stress oxydatif, permet une amélioration de l’état d’un patient FSH. AMIS FSH finance ces essais depuis le début.
LES EXPEDITIONS
De juin 2017 à 2019, Franck et Christophe vont réaliser 4 ascensions mythiques et crier notre combat sur ces toits du monde.
DU PAIN SUR LA PLANCHE ET DES PROJETS PLEIN LA TETE
Comme vous le constatez, cette aventure team4DUX ne fait que commencer. Nous avons beaucoup de défis à relever : trouver des partenaires financiers et obtenir des relais médias.
Nous avons également en tête plusieurs opérations nous permettant de faire de la team4DUX un super succès. Nous envisageons ainsi le lancement d’une campagne de crowdfunding. Nous pensons enfin à produire un film documentaire retraçant l’une des expéditions en la confrontant systématiquement au quotidien d’une personne atteinte de myopathie FSH.
4 SOMMETS, 4 CONTINENTS POUR COMBATTRE DUX4
Ce projet est initié et soutenu par l’association AMIS FSH
